難病
12/23(土) 表皮水疱症友の会DebRA Japanの全國交流会に参加してきました。 年に一度、全国から患者さんとそのご家族、医師、看護師、理学療法士、企業など表皮水疱症に関わるたくさんの方が一同に介する会です。 僕は、昨年に続いて2回目の参加です。 今年の…
こんにちは！ 今日も朝から着々と研究を進めているこうせいです。 分子生物学の実験も始めて、かれこれ9カ月ほど経ちます。 有機化学との違い、共通点が見えてきたり、おもしろいデータが出始めたり少しづつ面白くなってきました。 分子生物学の知識と有機合…
こんにちは！ こうせいです！ さて、今日はとっても素敵なアイデアを紹介したいと思います。 といっても僕のアイデアじゃないんですけどね（笑） そのアイデアというのが 「助けたいマーク」 というもの。
みなさんこんにちは！ 極寒の札幌で震えているこうせいです。 さて、先日難病チャンネルが始動しましたのでご報告をさせていただきます 明日ついに難病チャンネル(https://t.co/UmvcRF6JP4)が始動！難治性皮膚疾患、表皮水疱症の患者会代表、宮本さんに出演…
こんにちは！ こうせいです！ 12/1(土)、12/2(日)と僕がお世話になっている宮本さんが会長をつとめている表皮水疱症友の会の全国交流会に参加するため大阪にいました。 本日開催☀️Debra japan 全国交流会in大阪まもなくスタートです！ pic.twitter.com/n8VeS…
こんにちは！ こうせいです！ 先日、札幌で開催された全国難病センター研究会で口頭発表してきました！ 題目は、 「難病取り囲む研究、情報発信を変える～希少難病とインターネット、動画メディアの可能性～」 です。 朝早くからご協力ありがとうございまし…
こんにちは！ 1限からの生理学実習は絶対に寝坊できないので、朝のプレッシャーがすごいこうせいです さて、明日明後日ですが、 札幌市で開かれる「全国難病センター研究会」に参加してきます。 今回は、ただ参加するだけはなく、なんと オーラルで発表しま…
こんにちは！こうせいです！ 今日は北海道難病連さんにお邪魔して、事業委員会に参加してきました。そこで、僕のオウンドメディアにのせる動画の撮影もさせてもらいました。 冒頭、各患者会の代表の方の自己紹介と、先日の北海道胆振東部地震での各患者さん…
こんにちは！こうせいです！ 今日は、表皮水疱症という難病について紹介します。 僕は以前、皮膚難病の研究をしていらっしゃる北大の皮膚科の先生を訪ねました。 その時に、たまたま表皮水疱症の患者会の会長さんが札幌に住んでいらっしゃるということで繋げ…
こんにちは！ こうせいです！ 突然ですが、僕には大きなミッションがあります。 それは、 「難病を取り囲む環境を変えること」 僕は自分が難病をもっているので、どうしても難病を取り囲んでいる今の現状に見て見ぬふりができませんでした。 www.med-pharm-b…
こんにちは！こうせいです。 今日は札幌も32℃と非常に暑いです。 ファイターズも初回から10点先取と非常に熱い試合をしてますね。 今回はおなじみ僕が運営を携わっているCARE LANDの勉強会で学んだことを書きたいと思います。 careland.org 今回の勉強会では…
