薬学生から医学生、その先へ

薬学部から医学部に学士編入した医学生によるブログ。専門はがん幹細胞。難病疾患の研究環境を変えるべく奮闘中。楽しいこと、面白いこと大好き!!!

難病疾患患者さんについて勉強したこと

スポンサーリンク

f:id:medical-business:20180904005158p:plain

 

こんにちは!こうせいです。

 

今日は札幌も32℃と非常に暑いです。

ファイターズも初回から10点先取と非常に熱い試合をしてますね。

 

 

今回はおなじみ僕が運営を携わっているCARE LANDの勉強会で学んだことを書きたいと思います。

 

careland.org

 

今回の勉強会では難病患者さんにフォーカスをおいて勉強をしました。

 

難病患者さんと聞くと、みなさんはどういった印象を受けるでしょうか。

 

治らない

命に関わる

 

そんなイメージをまず持つのではないでしょうか。

 

確かに間違いではないですが、全ての患者さんに当てはまるわけではありません。

難病を患いながらも、社会に出て大きく活躍されている方もたくさんおられます。

 

僕は難病の患者さんをこの目で見て、お話をしたことはまだありません。

しかし、今回の勉強会を通して、難病を患っている患者さんでもひとりひとり状況は生活状況は違うということを確認することができました。

 

そして、それと同時に「難病」という言葉のイメージだけがひとり歩きしてしまっている状況があるのではないかと考えるきっかけになりました。

 

 

 

また、難病と呼ばれる疾患は、確定診断が出るまでに3か月ほどの時間を有することも珍しくないようです。

 

確定診断が出るまでの間、患者さんはひとりで悩んでしまうことが多いようです。

 

疾患名が確定してないから職場にも伝えづらい、家族にも伝えづらい

どこから情報を得たらいいのかわからない

どの疾患の患者団体に所属したらいいのかわからない

そもそも難病と診断が確定してないので、患者団体にも入れないし、行政的な補助も受けられない

 

診断が出るまでのこの空白の期間を埋めるサービスが必要ですし、CARE LANDはそこを埋めることができます

 

また、そもそも地方に住んでいる方だと、

その地域に自分しかその疾患を有している患者がいないなんて状況も考えられます。

そうなると、患者会に所属することすら困難ですし、メリットも少ないです。

 

 

 

そんな、状況の患者さんの力になりたいと、CARE LANDのスタッフ一丸となって活動しています。

 

僕自身、ファロー四徴症を有していますし、ボランティアスタッフの中にも同じような境遇の方はたくさんいらっしゃいます。

 

 

最近、よく思うことがあります。

 

それは

 

原体験に勝るものはない

 

ということです

 

 

 

自分の原体験をエネルギーに活動する力に変えていきます!