薬学生から医学生、その先へ

薬学部から医学部に学士編入した医学生によるブログ。専門はがん幹細胞。難病疾患の研究環境を変えるべく奮闘中。楽しいこと、面白いこと大好き!!!

北海道難病連の事業委員会での貴重な経験

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こんにちは!こうせいです!

 

今日は北海道難病連さんにお邪魔して、事業委員会に参加してきました。
そこで、僕のオウンドメディアにのせる動画の撮影もさせてもらいました。

 

冒頭、各患者会の代表の方の自己紹介と、先日の北海道胆振東部地震での各患者さんがどういう被害を受けられたかの報告から始まりました。
特に今回の地震では、北海道の全域が停電しました。
その影響が非常に大きかったようです。

 

日常のケアに電子機器を使うような疾患を有している患者さんにとっては命に関わる問題です。
僕のように停電すると、パソコンやスマホが使えないレベルの悩みではなくて、本当に命に関わる切実な思いがありました。

 

 

また断水の影響も大きかったです。

特に、僕がお世話になっている表皮水疱症の患者会の方は、お風呂に入れなかったことがとても大変なことだったそうです。

健康な人からしたら、数日お風呂に入れないことなんてなんともないでしょう。

でも、この患者会の方々からしたら、QOLに大きく関わる問題です。

 

www.med-pharm-blog.com

 

 

この貴重な体験を、声をこの会議室で終わらせるのではなくて残して、次に生かしていかなければならないと強く感じました。

 

本来ならばこの貴重な声をZoomでライブ配信しようと思っていたのですが、なぜか会議室にWi-Fiがないということで録画に切り替えました(笑)

 

後日、編集後僕のオウンドメディアで公開します。

 

今後、僕の地元の岐阜県を含む東海地方でも大地震が起こるとずっと言われています。
今回の北海道での経験をたくさんの人たちに共有していただき、今後の難病患者さんのための生活に生かしていただければなと思います。

 

 

初めて事業委員会に参加して思ったこと

この事業委員会に初めて参加して思ったことは、

 

ここで議論している話や出てきた情報をこの場だけ留めてしまうのは非常にもったいないということ。

 

すごく貴重な経験や、大事な話がたくさん詰まっていました。

世の中を変える大切なアイデアが生まれる場所だと感じます。

 

その会議に参加して、経験を積ませていただいていることに非常に感謝しています。

貴重な声を聞かせていただいた各患者会の代表者の方々、北海道難病連の方々本当にありがとうございました。

 

 

今回の貴重な出会いも大切にしていきたいと思います!