薬学生から医学生、その先へ

薬学部から医学部に学士編入した医学生によるブログ。専門はがん幹細胞。難病疾患の研究環境を変えるべく奮闘中。楽しいこと、面白いこと大好き!!!

全国難病センター研究会で発表してきました!

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こんにちは!

こうせいです!

 

先日、札幌で開催された全国難病センター研究会で口頭発表してきました!

題目は、

「難病取り囲む研究、情報発信を変える~希少難病とインターネット、動画メディアの可能性~」

です。

 

 

今回で、難病センター研究会は30回目を迎えました。

札幌での開催は十数年ぶりということで非常に貴重な機会をいただいました。

発表の機会をいただいた北海道難病連のみなさんどうもありがとうございました。

 

さて、今回の私は、主に動画メディアを用いた難病情報発信について話をしました。

医学生のための動画メディアである医学生チャンネルは、このブログでも何度が紹介してきました。

 

www.med-pharm-blog.com

 

今までこのような動画チャンネルはなかったようで、僕自身少し手ごたえを感じております。

ぜひみなさん参加してくださいね(笑)

   

そこで、今回の難病センター研究会では、ふたつの動画メディアについて話をしました。

その名も

「難病チャンネル」

「難病ネットワーク」

です!

 

medium.com

medium.com

 

難病チャンネルは、患者さん同士がZoomを用いてオンライン上で悩み事などを話したり、生活をする上での情報交換をしたりと自由におしゃべりをする場所にしたいと思っています。

難病患者さんの中には、地方に住んでいるために総会などに出席できない方、動くことができないのでいろんな人と話をすることができない人などいろんな事情を持った方がおられます。

そういった方が、たくさんの方とお話をして情報交換を積極的にしてくれれば嬉しいです。

また、難病を持った子どもたちは、進路や就職に悩むことも少なくありません。

そういった子どもたちの相談窓口になればいいなと思います。

 

難病ネットワークは、難病チャンネルとは違い、研究者や、医療従事者、企業などのプロフェッショナルのための動画サイトです。

具体的には

  1. 希少難病を診断可能な専門医と研修医で勉強会
  2. 患者に有益な製品を開発した企業と患者の意見交換
  3. 難病に関わる様々な職種で交流会

など、難病を取り囲む環境を良くするための建設的な議論が交わされる場所です。

 

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そして最終的には、

医学生チャンネル

難病チャンネル

難病ネットワーク

の3つのメディアを掛け合わせて、今までにはない新しい取り組みができたらと思いますし、その可能性が十分あるとおもっています。

 

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実際に札幌の会場と東京をZoomで繋ぎました



第30回を迎える全国難病センター研究会でも類を見なかった発表だったらしく、多数の方に興味を持っていただきました。

複数のNPOの団体などから連絡もいただきZoomを用いた動画メディアの可能性を感じました。

 

今までクローズドな環境だった難病の世界を変えていく

 

こんなにわくわくすることはありません。

世の中を変える取り組みだとおもっているのでこの先も突っ走ります!!!