薬学生から医学生、その先へ

薬学部から医学部に学士編入した医学生によるブログ。専門はがん幹細胞。アカデミックを目指しながら、事業にも挑戦中。

表皮水疱症友の会 全国交流会 

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こんにちは! こうせいです!

12/1(土)、12/2(日)と僕がお世話になっている宮本さんが会長をつとめている表皮水疱症友の会の全国交流会に参加するため大阪にいました。

 

 

僕は表皮水疱症のホームページのリニューアルを担当しており、そのお披露目も兼ねての参加です。

 

ですが、さっそくトラブル

神戸空港から大阪駅へ。その後乗り換えて舞洲に向かう予定が電車を間違え奈良県に行ってしまいました(笑)

 

会場に着くと、宮本さんはじめ大人の患者さんから乳幼児の患者さんとそのご家族、小学生くらいの患者さん、大学生の患者さんなど様々な患者さんがいらっしゃいました。

 今まで表皮水疱症の患者さんは、患者会の代表の宮本さんしかお会いしたことがなく、いろんな症状の患者さんにお会いすることは初めてだったのですごく勉強になりました。

 

患者さんの一言ひとことにたくさんの想いが込められており、将来医療者を目指すものとして心に留めておきたいことばかりでした。

 

 

また、表皮水疱症を専門としておられる大阪大学の玉井先生や新潟大学の新熊先生にもお会いしてお話をお聞きし、「医師として難病患者とどう向き合うか」という心構えを教えていただきました。

新熊先生のお話は、僕が電車を間違えて遅刻したためお聞きすることができなかったのですが、玉井先生のお話は聞くことができました。

 

なぜ玉井先生が日本に患者数1000人程度と言われている表皮水疱症の研究をしようと思ったのか。

 

そこには表皮水疱症と闘う親友との壮絶なストーリーがありました。

現時点では治らない病気に対して、医師や研究者がどう向き合っていくべきなのか。

非常に考えさせられる内容でした。

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研究発表をする大阪大学 玉井教授

   

そして、こんな出会いも。。。

 

この全国交流会に初めて参加された患者さんがいらっしゃったのですが、僕のTwitterをみてこの交流会の存在を知ったそうです。

本格的のTwitterでの情報発信を始めたのは今年に入ってからですが、まさかこんな出会いがあるとは想像もしていませんでした。

 

情報発信を通して少しでも世の中に貢献できているのかなと感じた瞬間でもありました。

 

そして新しいホームページの発表と僕のやっている難病チャンネルなどのオンライン動画メディアを用いた情報発信についてプレゼンもさせていただきました。

 

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情報発信についてプレゼンする僕

10分もの貴重な時間をいただき、たくさんの患者やそのご家族に聞いていただきました。

みなさんの真剣なまざさしを見ていると「もっと頑張らなくては、、、」

そう感じました。

少しでも多くの難病患者さんが生きやすい世の中を作るために邁進します!

 

↓僕が新しく作成した表皮水疱症友の会 DebRA Japanホームページ

http://debra-japan.com/

 

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左から、DebRA Japan代表 宮本さん、新熊先生の研究室の実験助手さん、新熊先生、僕、旭川医科大学3年の大池さん

 

今回の患者会の参加を通して、

僕が本当にするべきことが見えました

 

やはり医療者である以上、患者さんがどこに困っていって、どうしてほしいかということを常に把握しておくことは重要なんだなと感じます。

 

今回こんなにも貴重な機会を僕に提供してくださった宮本さんはじめ多くの皆様に感謝申し上げます。

 

これからも突っ走る!!!