薬学生から医学生、その先へ

薬学部から医学部に学士編入した医学生によるブログ。専門はがん幹細胞。医学生チャンネル、難病チャンネル、難病ネットワークの3本のオンライン動画メディアを運営中。難病の世界を変える。

難病チャンネル始動!

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みなさんこんにちは!

極寒の札幌で震えているこうせいです。

 

さて、先日難病チャンネルが始動しましたのでご報告をさせていただきます

今回は僕がいつもお世話になっている表皮水疱症友の会DebRA Japan代表 宮本恵子さんに出演していただきました!

難病患者さんにフォーカスを当てたオンライン動画メディアは日本初です。

もしかしたら世界初かもしれません。

 

 

bit.ly

youtu.be

   

宮本さんには以下のような内容をお話していただきました。

  1. 今までの人生
  2. 患者会創設の経緯
  3. 患者会の今後の展望
  4. 医療者に伝えたいこと

医学生チャンネルでもご登場いただいた旭川医科大学の大池麻衣さんにも出演いただきました。

僕ら医学生にとって難病患者さんの生の声を聞くことは非常に貴重なことです。

今回の収録も約1時間ほどだったのですが、難病の現状を深く知ることができました。

 

例えば今回はこんなお話がありました。

 

表皮水疱症という病気は、皮膚代わりとなる毎日のガーゼ交換が欠かせません。

現在は表皮水疱症患者さんのガーゼは保険適用になっていますが、10年ほど前は保険適用ではなかったため月10万円ほどが患者さんの負担になっていました。

そんな状況からどうやって保険適用にこぎつけたのか。

 

こういった具体的なストーリーまでお話いただける機会は本当に貴重です。

他にも宮本さんの今までの人生や今後への期待などもっとたくさんのストーリーが動画には詰まっています。

 

患者さんのみならず、メーカーの方、医療系の学生の方などもぜひご覧ください

 

またこの難病チャンネルに関しては、収録から編集まで全て自分でやっています。

内容に関してもどういった発展が考えられるだろうと日々思案しています。

ただ、SNSを通して「難病チャンネル楽しみにしています!」という声をいただいていることが僕の中の大きなエネルギーになっています。

 

まだまだ模索の日々ですが、

 

患者さんの声を世界の隅々まで届ける

 

この大きなビジョンを胸に今後も難病チャンネルを動かしていきますのでどうぞ宜しくお願い致します。